Maral diagnoositi krooniline soolehaigus haavandiline koliit 2016. aastal. Kampaania #WonderbarECHT raames rääkisime Maraga oma elust kunstliku soolestiku väljalaskeavaga ja kuidas tal õnnestus oma keha vastu võtta sellisena, nagu see on.
Foto: Instagram / uc_warriorprincess
- Mis oli teie esimene mõte, kui arstid käskisid teil oma haigusele operatsiooni teha?
- Miks otsustasite lõpuks kunstliku soole väljalaskeava kasuks?
- Kuidas teie keskkond reageeris teie stomale?
- Kas näete mõnikord avalikult naljakas välja?
- Kuidas teil õnnestus oma keha (uuesti) armastada ja aktsepteerida seda sellisena, nagu see on?
- Mis ajendas teid oma lugu avalikuks tegema?
- Kuidas sul täna läheb? Kas võtate ikka ravimeid?
- Milline on teie näpunäide teistele inimestele, kes tegelevad praegu tehisliku sooleväljundi otsusega?
Kuidas elab see kunstliku sooleväljundiga? Oma Instagrami kontol uc_warriorprincess jagab Mara oma kogemusi kroonilise soolehaiguse haavandilise koliidiga. Ta soovib julgustada teisi inimesi, keda mõjutab ka tema avatud lähenemisviis haigusele. Mara massaaž: "Ärge olge erinev, kartke rohkem olla nagu kõik teised." Me küsitlesime teda.
Mis oli teie esimene mõte, kui arstid käskisid teil oma haigusele operatsiooni teha?
Kui sain 2016. aastal haavandilise koliidi diagnoosi, läks kõik üsna kiiresti. Mul oli oma esimene tõsine haiglaravi episood, läksin pärast vabanemist koju ja see kõik läks kuidagi hullemaks. Nii et tulin väga kiiresti haiglasse tagasi ja olin intensiivravi osakonnas toksilise megakoloniga. Kõike, mis toona juhtus, mäletan ainult ähmaselt, sest suurema osa ajast prooviti mind tugevate valuvaigistitega. Ühel päeval ärkasin ja mu voodi arst ja kirurg ütlesid mulle, et pean kohe operatsiooni tegema. Mu vanemad töötasid selle nimel, et enne operatsiooni vaja oleks vähemalt ühte ravimit testitud. Ja tegelikult oli mul enesetunne väga lühikese aja jooksul palju parem.
Alles siis, kui mind koliti tagasi tavapalatisse, oli mul aega ja energiat mõelda, mida see tähendab opereerimist. Ja minu ainus mõte oli: ma ei taha seda. Ma pigem sureksin kui kannan kunstlikku soolestikku. Ja ma vandusin endale, et proovin kõik selleks, et seda ei juhtuks.
Miks otsustasite lõpuks kunstliku soole väljalaskeava kasuks?
Soolestiku kunstliku väljumise otsus tuli üsna aeglaselt. Iga ravimiga, mis ei töötanud, kasvas mu hirm, et vajan operatsiooni. Ja iga mittefunktsioneeriva ravimiga mõistsin, et pean sellega hakkama saama. Niisiis tegin just seda. Otsisin mõttekaaslasi ja proovisin end selle mõttega sõbraks saada. Lõplik otsus tehti aastal 2018. Pärast mõnede ravimite vähendamist libisesin tagasi tõsise tõuke juurde. 30 väljaheidet päevas, verekaotus, palavik. Olin kõiki ravimeid testinud ja lihtsalt ei tahtnud niimoodi edasi minna. Olen viimase paari aasta jooksul nii paljudest üritustest ja võimalustest mööda lasknud, sest ma ei tundnud end hästi. Ma suutsin vaevu midagi süüa ja kindlasti mitte neid asju, mis mulle meeldisid, sest mul oli tundide ja päevade jooksul valu. Tahtsin taas "normaalset" elu elada ja teha asju, mida teete oma kahekümnendate aastate keskel.
Vaadake seda postitust InstagramisMis on väärt ideaalse väljanägemisega keha? Olin läbi, olin lihtsalt pettunud ja hämmingus. Mul oli tunne, et ma ei suuda kunagi oma keha uuesti armastada ja vastu võtta. Aja möödudes hakkasin oma keha ja oma uut armi teistmoodi vaatama. Operatsioonid, mis mul plaanisid või ei olnud, päästsid mu elu. Kuidas saan sellest oma elu teha? ________________________________ Mu armid pole üldse koledad. Nad näitavad, mida ma olen läbi elanud. Nad näitavad mulle alati oma lahinguid, kuid nad näitavad mulle, kui tugev ma olin, edasi ja suudan! ________________________________ "Alessia Cara ________________________________ #kehapositiivsus #ibd #teabevahetus #kroonid #krohnsdiseise #koliit #koltseratiivne koliit #colitisulcerosa #ibdsuperheroes #ibdwarriors #warrior #survivor #fighter #scar #wound #ileostomy #ostomy #bag #stopbodyshaming #loveyourself #chronicloveclub #chronicillness #hospital #doctor # projectlimit #woundlit
Mara jagatud postitus | 24 (@uc_warriorprincess) 11. jaanuaril 2019 kell 7:31 PST
Kuidas teie keskkond reageeris teie stomale?
Olen kogu olukorraga alati väga avatud olnud, nii et kõik minu lähiümbruses teavad stoma. Tegelikult köidavad enamikku enamus tervikust. Alles hiljuti pidin kahe sõbra abiga väikeses tualettruumis oma koti vahetama ja need kaks on kõike väga huvitavat vaadanud.
Mõnikord muutub see ebamugavaks alles siis, kui mu väike Fawkes (seda ma kutsun hellitult stomaks) valjult pussitades. Kahjuks ei saa ma seda kontrollida ja mõnikord on see natuke valjem.
Kas näete mõnikord avalikult naljakas välja?
Tavaliselt kannan oma stoomikotti "peidetud" kõrgete vöökohtadega teksadesse, kleidi või seeliku alla või retuuside alla, kuid ainuüksi seetõttu, et see on minu jaoks kõige mugavam. Selle tulemusel ei näe te tegelikult kotti. Ja kes ei tea, et ta seal on, väike punnis püksis, kui ta on täidetud, vaevu märkab.
Ainus, kuid kahjuks alati negatiivne on inimeste reaktsioon, kui tulen puuetega tualettruumist. Puudele ei pöörata tähelepanu ja seetõttu pole seda paljude inimeste jaoks lihtsalt olemas. Tihti tunnen, et pean end õigustama, kuigi mul on täielik õigus neid tualette kasutada.
Kuidas teil õnnestus oma keha (uuesti) armastada ja aktsepteerida seda sellisena, nagu see on?
Kunstliku soolestiku ja kõhu suure avatud haavaga ärkamine polnud vaevalt see, mida ma oma eluks ette kujutasin. Ja ma olen kaotanud esimese paari nädala jooksul palju pisaraid. Olin lihtsalt kogu olukorras väga pettunud. Ma olin alguses minimaalselt invasiivne ja mul oli kaks pisikest armi ja äkki läks kõik viltu.
Kuid olukord aitas mul asju teisiti näha. Ma poleks täna ilma oma kunstliku soole väljavooluta elus. Ja armid annavad tunnistust ka võitlusest, mille võitsin. See võib olla teistele vastik ja kole, kuid minu jaoks on see mu elupäästja. Vaatan ennast peeglisse ja näen iga päev, kui tugev ma eelmisel aastal olin. Ja isegi täna, rasketel ja nõrkadel hetkedel, tean, et miski ei aja mind nii kiiresti alla. Mu armid on minu omad. Minu armid on kujundanud täna siin seisva inimese. Kuidas ma peaksin vihkama midagi, mis on mulle nii palju andnud. Olen lihtsalt täiesti ebatäiuslik ja selle üle uskumatult uhke.
Mis ajendas teid oma lugu avalikuks tegema?
Haigus haavandiline koliit, samuti Crohni tõbi peetakse tabu haigus. Kellelegi ei meeldi rääkida elimineerimistest ja selle teema käsitlemine on paljude jaoks endiselt väga ebameeldiv. Sageli kuulete selliseid asju nagu: koliit? See on vaid väike kõhulahtisus ja kõhuvalu. Kahjuks puudub sageli lihtsalt ettekujutus haigusest. Paljud patsiendid on oma sõpruskonnast välja jäetud, kuna neil pole kunagi aega. Tööl või koolis muutub inimene kiiresti hüpohondriaks. Kroonilise põletikulise soolehaiguse käes kannatamine on suur probleem nii füüsiliselt kui ka psühholoogiliselt. Ravimitega ei ole haigust alati võimalik remissioonida. Tahan juhtida tähelepanu sellele, mida see haigus toob. Sooviks näidata kaaspatsientidele, et nad pole üksi, ja tahaks kogu maailmale näidata, et haigus pole ainult natukene kõhuvalu. Me vajame mõistmist, et mitte iga haigus ei pea olema seal nähtav.
Lisaks on minu kehapilt oluliselt muutunud operatsioonide tõttu, mis mul olid. Kannan oma kõhu peal suurt armi ja stoomikotti, nii et ma ei mahu enam meie praegusesse iluideali. Oma postitustega tahaksin proovida tekitada teadlikkust, et iga inimene on ilus omal moel. Oleme täiuslikud sellised, nagu me oleme, ja peaksime lõpetama inimeste paigutamise kategooriasse nagu "ilus", "keskmine" ja "mitte ilus".
Kuidas sul täna läheb? Kas võtate ikka ravimeid?
Võrreldes paari viimase aastaga tunnen end palju paremini. Kahjuks on koliidist välja arenenud krooniline autoimmuunne pankreatiit, mis viis mind ainuüksi sel aastal viis korda haiglasse. Ja ka pärasoole känd, mis peitub minus kuni võimaliku ümberpaigutamiseni, on endiselt põletik. Olen selline, nagu praegu välja näeb, seega pikka aega tugineda immunosupressiivsetele ja teistele ravimitele.
Sellest hoolimata armastan ma oma elu sellisena, nagu see on. See ei ole alati lihtne, kuid õpid hindama häid päevi ja hetki palju rohkem ning suudad sageli isegi väikestest asjadest tõeliselt rõõmu tunda.
Milline on teie näpunäide teistele inimestele, kes tegelevad praegu soolte kunstliku väljumise otsusega?
Ei muuda seda otsust teistest sõltuvaks. Mõelge kõigepealt teile. Kas see operatsioon pakub teile leevendust ja paremat elu? Kunstliku soole väljalaskeava teostamine võib alguses olla hirmutav, kogu elu pööratakse äkki tagurpidi. Kuid VÕI võib parimal juhul anda teile täiesti uue elu. Proovige teemaga enne operatsiooni tegeleda, võib-olla uurige, kuidas patsiendid kotte vahetavad, võib-olla proovige sotsiaalmeedias kohtuda mõttekaaslastega ja esitada võimalikult palju küsimusi. Näete, et rohkem inimesi seal ja eriti paljud noored on tegelikult stoma sõltuvad.
Ja mis kõige tähtsam, kui teie ümber on inimesi, kes on teie suhtes vaenulikud ja te ei kavatse neid aktsepteerida, siis peaksite endale selgeks tegema, et mitte teie pole milleski viga. VÕI võib teie välimust mingil moel muuta, kuid mitte teie isikupära! Kui te ei aktsepteeri seda, pole te lihtsalt seda oma elus teeninud!
Jätka ostlemist:
#WonderbarECHT: kuidas Crohni tõbi mu elu päästis
Intervjuu "Mutrufi" asutajaga: Chris Gust aitab ärevuse ja paanikahoogude korral
Carina Møller-Mikkelsen: Nii sai kunagisest kulturist käänuline mudel
Jules von schoenwild intervjuus: "Minu tee enesehinnangu suurendamiseks oli pikk ja valus, aga ka ilus"
