Soovitatav, 2022

Toimetaja Valik

Ta abiellus mehega ALS-iga


Foto: Raymond Adams

Ta peab teda elu lõpuni hellitama, oma elu armastust

Steve December sai diagnoosi ALS neli aastat tagasi. Alles kaks päeva hiljem küsis ta oma endiselt sõbrannalt Hopelt, kas ta tahaks temaga abielluda. Ta ei kõhelnud sekunditki ega öelnud jah. See on tema lugu.

Hope ja Steve December olid enne paariks saamist õppinud aastaid. Väljaõppinud narko- ja alkoholiterapeut Hope kohtus Steve'iga ühel oma seminaril. Politsei peatas ta ja pärast positiivset testi määrati Hope gruppi. Pärast seda esimest kohtumist ei näinud Hope ja Steve neli aastat teineteist. Kuni nad kohtusid juhuslikult baaris. Sel õhtul see klõpsatas.

Järgmisel päeval helistas Steve Hope'ile, et temalt kohtingut küsida. Tema esimene kohtumine oli väga eriline. Ajakirjale Good Housekeeping rääkides ütles Hope: "Esimesel kohtingul kohtusime majas, milles elame koos. Kõikjal olid bambusest tõrvikud, küünlad ja lilled, kuulsime Frank Sinatrat ja ta küpsetas minu jaoks, ma olin selline oluline, et ta kakles ja mind pussitaks, kas poleks me kõik? "

Paar oli olnud koos vaid neli kuud, kui Steve sai diagnoosi: ALS. Sel ajal olid degeneratiivse närvihaiguse sümptomid ilmnenud juba kaks aastat. Kuid neid tõlgendati korduvalt valesti. Hulk aastaid kestnud hokimängu ajal oli Steve juba murdnud mõned luud ja kahjustanud närve. Sõltumata sellest, kas Steve'il oli randme- või küünarliigesevalu, said arstid seda kõike selgitada. Isegi kui tema jala esiosa ei saanud enam üles tõsta - mis on sageli ALS-i näitaja -, oli arstidel sellele veel üks seletus. Kuni tollane 28-aastane mees hakkas kukkuma.

9. augustil 2011 diagnoositi Steve'il ALS. Arstid rääkisid kahe kuni viie aasta eeldatavast elueast. Lootus oli alati tema kõrval. Järgmisel päeval ütles Steve Hope, et ta ei pea tema juurde jääma. Oleks kõik korras, kui naine tahaks ta maha jätta. Kuid Hope teadis, et ta ei lähe kuhugi.

Ainult kaks päeva hiljem esitas Steve talle taotluse. Lootus ütles jah.

"Ma ei tahtnud kunagi abielluda, kuid üllataval kombel ei kõhelnud ma, paljud mu sõbrad ja pereliikmed arvasid, et olen hull, arvasid, et see on liiga vara, aga kui ma ütlesin neile, et olen kindel, tegid nad minu otsuse pole küsitletud. "

Steve ja Hope keeldusid 2011. aasta oktoobris sellest sõnast. Tema mesinädalad veedeti Belize'i ranniku lähedal asuval erasaarel. See oli tema sõprade kingitus. Isegi siis pidi Hope jooksmist Steve'i toetama. Kuid paar oli veendunud, et enne haiguse edasist progresseerumist on neil rohkem aega. Nad panid kogu oma lootuse uutesse ravimeetoditesse ja uuringutesse.

Steve ja Hope detsember nende pulmas


Foto: Raymond Adams

Päeval pärast oma pulmi osaleb Steve kahekuulises pimedas kliinilises uuringus. Nii et paar ei saanud kindel olla, kas ALS-i patsient tõesti ravimeid saab. Kuid nad jäid lootusrikkaks.

Üks tema suurimatest hirmudest sai teoks, kui Steve tugines ratastoolile alles viis kuud pärast pulmapidu. Vastsündinutena ei vaielnud Hope ja Steve mitte igapäevaste asjade üle, vaid selliste asjade üle nagu õige annus valuvaigisteid, kuid nad ei lasknud neil neid maha lasta. Koos reisiti nii palju kui võimalik. Käis festivalidel ja üritas veeta palju aega lihtsalt väljas ja liikvel olles.

2013. aasta aprillis kaotas Steve kopsupõletiku tõttu hääle. Täna suhtleb ta arvuti abil, mida ta kasutab silma järgi. Alates 2014. aasta jaanuarist toidetakse Steve'i kunstlikult. Varem oli ta kaotanud palju kaalu, kuna ei suutnud toitu endaga kaasas hoida. Mõnikord kaalus ta vaid pisut üle 30 kilo. Steve oleks viimastel aastatel peaaegu kaks korda surnud. Kuid teda sai elustada.

Täna kaalub Steve taas üle 68 naela. Tema seisund on stabiilne. Paar detsembrikuu proovib veel palju ära teha. Hope ei ole alates 2012. aastast täiskohaga töötanud, et oma abikaasat toetada. Raha teenimiseks müüb paar pilte, mida Steve maalib oma ratastooliga. Saadaval on ka T-särke ja ehteid. Kes tahaks neid kahte toetada, saab seda teha ka oma kodulehel.

Muljetavaldav: Steve ja Hope ei kaota lootust ja on tänulikud iga koos veedetud hetke eest. Hope jaoks on Steve endiselt mees, keda ta on kohanud.

"Sees on Steve endiselt sama mees, ta mõistus on terav ja mõte paistab endiselt läbi, isegi kui ta kaotab täielikult kontrolli oma keha üle, tehes kõik võimaliku, eriti selleks, et inimesed naerma ajaksid. "

Top